Parkinson's and me: Laxmi's story (English/Gujarati)

“I first noticed my finger was shaking on my right hand. Over time, my whole hand would shake,” explains Laxmi. “Then I began falling over, so I went to see my doctor.

“I didn’t know anything about Parkinson’s. So when the specialist told me I had the condition, it was very bad. I started crying. But he told me not to worry and that medication will help me.”

After Laxmi was diagnosed, her husband Ramesh took early retirement. Laxmi says: “I struggled with cooking as I would spill things. Ramesh was very reassuring and told me he was going to look after me.” 

Sharing news

Laxmi took her time telling other people about her diagnosis. “If I went to a wedding, I would hide my hand in my shawl in case someone saw it shaking and ask me about it.

“My daughter is a GP and she told me things happen to everyone and I shouldn’t worry about it. But I was still concerned in case people thought, ‘What kind of condition is this?’

“I eventually told a friend and she said that if I ever needed someone she would always be there for me,” remembers Laxmi. “Then slowly, slowly, my relatives began to find out.”

Three years ago Laxmi’s husband died suddenly when they were on a trip to India. “I miss him so much, but I am lucky to have a very good family.” She has a son and two daughters and nieces and nephews who all look after her. 

“I can still be shy about my Parkinson’s and sometimes I do feel ashamed. I can’t wear saris anymore because it is too hard to wrap them. So when I see ladies wearing their saris, I get sad and wonder why God is punishing me. But my family always tells me, ‘Aunty, you don’t have to feel shy around us.'"

Making friends

Laxmi also has a wide circle of friends in the community. She still goes to temple and she describes the congregation as her family. Her neighbours regularly check in on her and more recently, she has started going to the Leicester Parkinson’s cafe, which was set up for the South Asian community in the area. 

“I was listening to the radio one morning and heard an advert for it. As soon as I walked in, I was made to feel very welcome. It made such a difference to go and talk to other people who understand what I’m going through.

“Sometimes I wish I never got Parkinson’s. It can get so bad and it can feel very lonely. But I have met good friends at the cafe and we chat often on the phone about our days and the challenges living with the condition can bring. 

“I will often ring another friend at night if I can’t sleep as I know she will be awake too. I do worry about the future, but talking definitely helps.”

પાર્કિન્સન અને હું: લક્ષ્મીની કથા

લક્ષ્મી 71 વર્ષની છે અને તેને પાર્કિન્સનનું 2011 માં નિદાન થયું હતું. અહીં તે પાર્કિન્સન સાથે રહેવાની પડકારો અને કેવી રીતે પડકારો હોવા છતાં તેના મિત્રો અને કુટુંબીઓ હંમેશા તેમનું સમર્થન કરવા માટે આવે છે તે વિશે વાત કરે છે.

“મેં પ્રથમ જોયું કે મારી આંગળી મારા જમણા હાથ પર ધ્રુજતી હતી. સમય જતાં, મારો આખો હાથ ધ્રૂજતો, ”લક્ષ્મી સમજાવે છે. "પછી હું નીચે પડવા લાગી, તેથી હું મારા દાક્ટરને મળવા ગયી."

લક્ષ્મીએ સ્વીકાર્યું: “મને પાર્કિન્સન વિશે કંઈપણ ખબર નહોતી. તેથી જ્યારે નિષ્ણાંતે મને કહ્યું કે મારી હાલત છે, તે ખૂબ જ ખરાબ હતું. હું રડવા લાગી. પરંતુ તેણે મને ચિંતા ન કરવાનું કહ્યું અને તે દવા મને મદદ કરશે. ”

લક્ષ્મીનું નિદાન થયા બાદ તેના પતિ રમેશે વહેલી નિવૃત્તિ લીધી. લક્ષ્મી કહે છે, “હું રસોઈ સાથે સંઘર્ષ કરતી હતી કારણ કે હું વસ્તુઓ ભરી શકતી ના હતી. રમેશ ખૂબ જ આશ્વાસન આપતો હતો અને તેણે મને કહ્યું કે તે મારી સંભાળ રાખશે. "

શેરિંગ સમાચાર

લક્ષ્મીએ તેના નિદાન વિશે અન્ય લોકોને કહેતા તેનો સમય લાગયો. "જો હું લગ્નમાં જતી હોઉં, તો કોઈએ તે ધ્રુજતું જોયું હોય તો મારો હાથ મારા શાલમાં છુપાવી દેતી અને મને તેના વિશે પૂછે."

“મારી પુત્રી એક જી.પી. છે અને તેણે મને કહ્યું કે વસ્તુઓ દરેકને થાય છે અને મારે તેની ચિંતા ન કરવી જોઈએ. પરંતુ લોકોએ વિચાર્યું કે, "આ કેવો રોગ છે?"

લક્ષ્મી યાદ કરે છે, “મેં આખરે એક મિત્રને કહ્યું અને તેણે કહ્યું કે મને ક્યારેય કોઈની જરૂર છે કે તે હંમેશા મારા માટે રહે. "પછી ધીરે ધીરે, ધીરે ધીરે, મારા સંબંધીઓ શોધવા લાગ્યા."

ત્રણ વર્ષ પહેલા લક્ષ્મીના પતિ જ્યારે તેઓ ભારતની યાત્રા પર હતા ત્યારે અચાનક અવસાન થયું હતું. "હું તેને ખૂબ જ યાદ કરું છું, પરંતુ ખૂબ સારા કુટુંબ મેળવવા માટે હું ભાગ્યશાળી છું." તેણીને એક પુત્ર અને બે પુત્રીઓ અને ભત્રીજાઓ અને ભત્રીજાઓ છે જે બધા તેની સંભાળ રાખે છે.

“હું હજી પણ મારા પાર્કિન્સન વિશે શરમાઈ શકું છું અને કેટલીકવાર મને શરમ આવે છે. હું હવે સાડીઓ પહેરી શકતી નથી કારણ કે તેમને લપેટવું ખૂબ મુશ્કેલ છે. તેથી જ્યારે હું મહિલાઓને તેમની સાડીઓ પહેરેલી જોઉં છું ત્યારે મને દુખ થાય છે અને આશ્ચર્ય થાય છે કે ભગવાન મને શા માટે સજા આપી રહ્યા છે. પરંતુ મારું કુટુંબ હંમેશા મને કહે છે, ‘માસી, માસી, તમારે અમારી આસપાસ શરમાળ થવાની જરૂર નથી."

મિત્રો બનાવા

લક્ષ્મી સમુદાયમાં મિત્રોનો વિશાળ વર્તુળ ધરાવે છે. તે હજી પણ મંદિરે જાય છે અને તે મંડળને તેના પરિવાર તરીકે વર્ણવે છે. તેના પડોશીઓ નિયમિતપણે તેની તપાસ કરે છે અને તાજેતરમાં જ, તેણે લેસેસ્ટર પાર્કિન્સનનાં કેફેમાં જવાનું શરૂ કર્યું છે, જે આ ક્ષેત્રમાં દક્ષિણ એશિયન સમુદાય માટે ગોઠવવામાં આવ્યું હતું.

“હું એક સવારે રેડિયો સાંભળતો હતી અને તેના માટે એક જાહેરાત સાંભળતો હતી. અંદર જતાની સાથે જ મને ખૂબ જ આવકારદાયક લાગ્યું. તે જવું અને અન્ય લોકો સાથે વાત કરવા માટે આટલો ફરક પાડ્યો જે સમજે છે કે હું જે પસાર કરી રહી છું. 

“ક્યારેક હું ઈચ્છું છું કે મને પાર્કિન્સનનું ક્યારેય મળ્યું ન હોય. તે ખૂબ ખરાબ થઈ શકે છે અને તે ખૂબ એકલતા અનુભવી શકે છે. પરંતુ હું કેફેમાં સારા મિત્રોને મળી છું અને અમે અમારા દિવસો અને સ્થિતિ સાથે જીવતા પડકારો લાવી શકે તે અંગે ફોન પર ઘણી વાર ચેટ કરીએ છીએ.

હું ઘણી વાર રાત્રે બીજા મિત્રને રણકું છું, જો હું સૂઈ ન શકું તો મને ખબર છે કે તેણી જાગી પણ જશે. હું ભવિષ્યની ચિંતા કરું છું, પરંતુ વાત કરવાથી ચોક્કસ મદદ મળે છે. ”